"La autocompasión es el peor camino, hay que tratar de hacer una vida normal. Esta enfermedad es muy invalidante y si uno se queda en cama para que la atiendan, después no se va a poder levantar"

Mi enfermedad partió cuando tenía 25 años. Era dueña de casa, estaba casada y tenía dos hijos, uno de ellos era apenas un bebé. Fue en ese tiempo que sufrí el primer ataque a causa de la Artritis Reumatoide (AR). Un día desperté y no supe qué me pasaba, mis rodillas y manos estaban inflamadas, y no podía moverme. Estuve 15 días en el hospital y salí sin ningún diagnóstico concreto. Años más tarde me divorcié y tuve que buscar trabajo para mantener a mis hijos. Con los años empecé a sentir dolores, pero debía seguir con mis labores así que no le hacía caso a las molestias. De esa forma logré que mis hijos pudieran estudiar y hoy sean profesionales.

Después de los 40 años empecé a decaer y sentirme cada vez peor, tenía dolores en la espalda, los hombros y las manos. Me diagnosticaron Fibromialgia. Era tanto el dolor que no podía ni vestirme, sentía como si me hubieran cortado los brazos. Como vivo sola, a veces para ir al baño tenía que tirarme desde la cama al piso y arrastrarme hasta allá.

A causa de la AR se me han producido otras enfermedades como hipotiroidismo, que me hizo aumentar de peso, y Síndrome de Sjögren, que me produce resequedad en los ojos, la boca y otras zonas del cuerpo. No puedo caminar rápido, ni hacer fuerzas, por eso mi hija me lleva en auto al supermercado y me ayuda con las bolsas.

Cuando me dijeron que tenía AR, lo asumí y en ningún momento me eché a morir. ”Si esto es lo que me tocó, así tendré que vivir”, pensé. Por eso a las personas que son diagnosticadas con AR les diría que la autocompasión es el peor camino que pueden tomar, hay que tratar de hacer una vida normal. Esta enfermedad es muy invalidante y si uno se queda en cama para que la atiendan, después no se va a poder levantar. Yo salgo con mi bastón y aunque me provoca dolor en la cadera, busco formas para arreglármelas.

"Uno se siente frágil, necesita cariño y cuidados. Mi vida cambió radicalmente, no podía caminar ni usar zapatos porque se me encresparon los dedos de los pies"

Me diagnosticaron Artritis Reumatoide (AR) cuando tenía 35 años, en esa época trabajaba en un casino. Empecé con un fuerte dolor en las muñecas, que se me irradió por todo el cuerpo. Al hospital llegué totalmente inválida, mi familia me trasladaba en andas. Debí dejar mi trabajo porque no podía caminar. Me la pasaba envuelta en un chal igual que las viejitas, hasta que un día una doctora me dijo: “Si usted está en cama, en cama se va a quedar, así que tómese todo lo que le damos aquí y trate de levantarse”. Fue tan fuerte escuchar eso, que como pude me fui incorporando, saqué fuerzas de flaqueza porque no quería quedar postrada.

Por fortuna vivía con mis padres, junto a mis cuatro hijos. Mis viejitos y mi reumatólogo fueron esenciales en mi recuperación, me trataron con mucho amor. Es que en ese momento uno se siente tan frágil, que necesita cariño y cuidados. Mi vida cambió radicalmente, no podía caminar ni usar zapatos porque se me encresparon los dedos de los pies, estuve años usando sólo zapatillas. El doctor me infiltraba la rodilla, los tobillos y las manos para que fuera capaz de moverlos. La prednisona me hinchaba mucho pero aminoraba el dolor.

Yo me refugiaba en los niños, ellos me trasladaban de un lado a otro. Pensando en ellos y en mi nieto trataba de soportar el dolor, pero igual caí con depresión y estuve con psicólogo. Sin embargo nunca perdí la fe. Mi primera meta fue lograr levantarme y así, poco a poco, fui evolucionando. La perseverancia es lo que me ha ayudado a salir adelante. Fui constante en mis terapias porque quería salir adelante, con dolor igual no más iba. En todo ese proceso, el apoyo de mi médico fue como un puntal para mí.

Cuando era joven se me produjeron algunas deformaciones, así que eso ya lo tengo, pero hace tiempo que no sufro crisis. Las terapias y los ejercicios en piscinas temperadas me ayudaron a recuperar la movilidad. Hoy me siento bien y tengo asumida mi enfermedad.

Si me duele algo pienso “ya va a pasar”, tomo mi remedio y salgo, visito a mis hijos, me reúno con amigas de VOLAR. Hace quince años que pertenezco a la liga, aquí me distraigo, hacemos paseos. El año pasado recorrimos el sur de Chile, esas actividades nos hacen sentir bien, tiran para arriba. Yo disfruto aunque ande con una pierna a la rastra, conversando me olvido de todo. Desde que existe el Plan AUGE recibo buenos remedios y mantengo la enfermedad a raya.

"Era una mujer muy activa: trabajaba en contabilidad, hacía todo lo de mi hogar y cuidaba a mi hijo, pero ahora no puedo ni siquiera barrer mi casa. Cosas simples, como bañarme, se me hacen difíciles porque no puedo usar mis manos"  

Me diagnosticaron artrosis y luego Artritis Reumatoide (AR), a pesar de que siempre había llevado una vida muy saludable. Por eso sentía que tener una enfermedad era algo ajeno a mí. Los síntomas de la AR comenzaron hace siete años, con dolor en las manos y los pies. En realidad la artrosis está como superada y es la AR la que me tiene más impedida.

Esta enfermedad es bien dolorosa, se sufre harto, pero hay que tener resistencia y saber llevarla como mejor se pueda. Las manos se me están deformando, a veces me duelen sin estar haciendo nada, se me están debilitando y ya no tengo fuerza en ellas.

A pesar de todas las medicinas que tomo, siento como el deterioro avanza y la AR no quiere dejarme en paz. Muchas cosas han cambiado en mi vida. Hago menos actividades porque, por ejemplo, no puedo llegar y salir, ir donde yo quiera. Antes disfrutaba de largas caminatas, pero hoy no puedo porque me duelen mucho los pies. Era una mujer muy activa: trabajaba en contabilidad, hacía todo lo de mi hogar y cuidaba a mi hijo, pero ahora no puedo ni siquiera barrer mi casa. Cosas simples, como bañarme, se me hacen difíciles porque no puedo usar mis manos.

Los médicos del Hospital del Salvador me recomendaron la Liga VOLAR y me integré hace cuatro años. Aquí he encontrado un apoyo importante porque mi hijo ya es un adulto y hace su vida. En la liga coopero en todo lo que puedo. A otras mujeres con AR les diría que tienen que tener mucha paciencia, mucha seguridad en lo que hacen y seguir las indicaciones de su médico, porque esa es la única forma de ayudarse.

"Lo que más me angustia es no poder hacer nada por mí misma, salir a la calle me da muchísimo miedo porque puedo caerme de la micro o pueden apretarme con la puerta, ya me ha pasado"

Desde que tenía 12 años la Artritis Reumatoide (AR) ha sido mi silenciosa compañera, llevo 50 años con ella. Al comienzo no sabía de qué se trataba y por tres años estuve postrada en una cama, sin poder ir al colegio ni cursar la enseñanza media. A los 15 una tía me pagó un médico particular, que diagnosticó la enfermedad.

La falta de recursos no me permitió comprar remedios para seguir un tratamiento adecuado. La AR impidió que disfrutara mi niñez y mi adolescencia, sin embargo no me di por vencida y entré a estudiar peluquería, que me encantaba. Hoy ese oficio es sólo un recuerdo porque las deformaciones en las manos no me permiten usar las tijeras. Como no soy de las que se dejan abatir fácilmente, durante un tiempo trabajé como operaria en diferentes empresas, ocultando mi enfermedad porque sabía que de lo contrario no me contratarían. Cuando no pude más me jubilé por invalidez, hace ya 35 años.
Otra de las limitaciones que esta enfermedad me impuso fue no poder tener hijos, por los riesgos que implicaba para mi vida y la de mi guagua. Contra todas las indicaciones médicas me embaracé y con mi marido tuvimos una hija.

Hoy mi gran alegría son mis dos nietos, de seis y cuatro años, que viven con nosotros. Mi esposo ha sido un gran apoyo, pero en ocasiones se cansa. Cuando me vienen las crisis no quiero ni que me hablen y eso a los demás les cuesta entenderlo.

Además de las articulaciones, la AR me atacó el corazón, hace diez años debí operarme de urgencia.

Lo que más me angustia es no poder hacer nada por mí misma, salir a la calle me da muchísimo miedo porque puedo caerme de la micro o pueden apretarme con la puerta, lamentablemente ya me ha pasado. Por eso salgo sólo cuando es imprescindible, es decir, para los controles médicos y los exámenes periódicos. Tengo miedo de que llegue el día en que no pueda hacer nada.

"Cada crisis me provoca una profunda depresión por temor a lo que vendrá… me da miedo no volver a levantarme"

Un día amanecí sin poder moverme, había tenido un fuerte resfrío y no pude levantarme de la cama, tenía todas las articulaciones hinchadas. Consulté con diferentes médicos pero sólo después de seis meses me diagnosticaron Artritis Reumatoide (AR). Tenía 40 años y mi hijo menor apenas 5. Había trabajado como asistente de enfermos traumáticos en el Hospital del Salvador, entonces sabía de qué se trataba esta enfermedad y eso me generó mucha angustia.

Cada crisis me provoca una profunda depresión por temor a lo que vendrá… me da miedo no volver a levantarme. A pesar de la pena mi familia me ha apoyado siempre. Mi marido y mis tres hijos son fundamentales para darme ánimo y salir adelante. El menor, probablemente porque me acompaña en esto desde que era tan pequeño, se ha hecho cargo de ayudarme, él es quien me abrocha los botones al vestirme. En mi casa hago lo que puedo mientras me sea posible aguantar el dolor. Las crisis, sin embargo, me invalidan física y psíquicamente.

Pertenecer a VOLAR me abrió una puerta para aceptar mi enfermedad. Cuando llegué a la Corporación ni siquiera podía hablar porque me largaba a llorar, pero fui dándome cuenta de que había otras personas en la misma condición, que me alentaban y me comprendían. Comencé a sentirme útil apoyando a otros que estaban peor que yo.

"Quedarse encerrada significa estar todo el día pensando en la enfermedad y el dolor que se siente; si uno se da fuerza y sale, se olvida por un rato de lo que tiene"

Llevo 27 años viviendo con Artritis Reumatoide (AR). Después de un año deambulando por diferentes médicos a causa de un fuerte dolor en la nuca y las rodillas, y de múltiples tratamientos paliativos para la inflamación y el dolor, llegué por fin a un reumatólogo que me realizó los exámenes y diagnosticó la enfermedad.

No sabía de qué se trataba, solamente la asociaba con un problema a los huesos de gente mayor. Fue raro... pensaba "¿cómo a mí, que soy alguien tan bueno para moverme y para reírme, me da una enfermedad así?" Siempre he sido alegre y divertida, eso me ha servido muchísimo para enfrentar los daños y limitaciones que conlleva tener AR.

Me acostumbré a hacer mi vida con dolor. Mis manos están muy afectadas, sin embargo eso no me impide seguir escribiendo poesía. Cojeo pero no dejo que eso me detenga, trato de disimularlo pero, frente a la obviedad, lo asumo. Me operaron de una rodilla y estoy esperando que me intervengan la otra. Igual eso me asusta porque la vez anterior tuve complicaciones con la anestesia, que me provocaron unos dolores
de cabeza insoportables.

Me enteré de la existencia de la Corporación VOLAR en un aviso que había en el diario mural del hospital. Me incorporé inmediatamente y comencé a participar en forma activa hasta ahora. VOLAR ha sido un gran apoyo porque me permite estar en contacto con personas que sufren lo mismo que yo. Además, me ayuda a sentirme útil y a darme cuenta de que -a pesar de mis dificultades- todavía tengo mucho que dar.
Quedarse encerrada significa estar todo el día pensando en la enfermedad y el dolor que se siente; en cambio si uno se da fuerza y sale, aunque sea con el cuerpo desformado, se olvida por un rato de lo que tiene. Mi lema es “nos demoramos más pero igual llegamos”.

"Mi mayor miedo es no poder valerme por mí misma. Aunque no me veo deforme, la imposibilidad de hacer cosas simples me recuerda mi condición"

He vivido nueve de mis 38 años enferma con Artritis Reumatoide (AR). Conocía la enfermedad antes que me diagnosticaran porque tres familiares la han tenido. Una tía abuela vivió postrada 60 años, una hermana de mi madre también la tiene y a mi padre le comenzó a los 60, murió con ella a los 81. De hecho, mi mamá me practicaba exámenes desde chica, porque estaba convencida de que la enfermedad era hereditaria.

Desde que enfermé mi mayor miedo ha sido no poder valerme por mí misma. Soy secretaria, pero no estaba trabajando cuando me comenzó la AR. Sin embargo, después, con las manos deformadas, fue imposible que me contrataran. Desde entonces he sido vendedora ocasional y hago trámites de manera independiente, mientras los dolores me lo permiten. Aunque no me veo deforme, la imposibilidad de hacer cosas simples me recuerda mi condición. Me cuesta mucho andar en micro porque no puedo afirmarme, abrir la casa con las llaves puede ser una tarea realmente cansadora.

Actualmente no me atiendo en el sistema público porque no dan los remedios que receta mi doctora, con los cuales he tenido muy buenos resultados. En un momento tomé cortisona, pero me provocó efectos secundarios, como menopausia antes de los 40 años y aumento de peso, lo cual me deprimía todavía más. Cuando el tratamiento convencional de la Artritis Reumatoide entró al AUGE consulté, pero me dijeron que algunos de mis medicamentos no estaban considerados.

Pese a no estar en el sistema público participé en la liga del Hospital San Juan de Dios. Gracias a esas actividades he aprendido mucho sobre la AR y cómo cuidarme. Además, compartir con otras personas que sufren lo mismo es gratificante, podemos animar y ayudar a los que están más deteriorados.

"Comenzó como un fuerte dolor en todas las articulaciones y de a poco fue invalidándome hasta para hacer las tareas más simples"

Cuando tenía 9 me diagnosticaron fiebre reumática, estuve dos años grave, pero después se me pasó…o al menos eso creía. La Artritis Reumatoide (AR) la tengo formalmente diagnosticada hace 16 años. Comenzó como un fuerte dolor en todas las articulaciones y de a poco fue invalidándome hasta para hacer las tareas más simples. Obviamente esto también lo atribuyo al largo camino que debemos seguir los enfermos con AR. Hasta que realmente nos diagnostican, pasamos por un sinnúmero de doctores y no siempre con los tratamientos más adecuados.

Actualmente estoy en una situación bastante grave. Tengo dolores insoportables y hace 3 años que estoy esperando para operarme los pies, porque los tengo separados de los tobillos. Me cuesta levantarme si he estado sentada, tengo que andar con bastón y tengo una depresión que estoy superando con el amor de mi familia.

Uno de los capítulos más difíciles de esta enfermedad fue el momento en el que no soporté más y quise quitarme la vida. Lamentablemente, por el amor que mi esposo siente por mí, quiso seguirme y estuvimos a punto de dejar a mis hijas sin sus padres. Por fortuna la llegada de una de ellas desbarató nuestros planes y nos dimos cuenta que más que renunciar juntos, debíamos enfrentar y superar esta enfermedad en familia.

Por estos tremendos dolores e incapacidades, después de un tiempo tuve que irme a vivir con mi hija porque no puedo arreglármelas sola. Igual me doy ánimo para hacer algunas cosas en la casa, las que me toman todo el día.

Definitivamente mi familia es lo mejor que me ha pasado en la vida. Mi marido es el hombre más bueno que Dios me pudo mandar y mis dos hijas me cuidan y me entienden. Tener este respaldo es fundamental para enfermos como nosotros, sólo ellos nos dan las fuerzas para luchar y seguir viviendo pese al constante dolor.

"Ya a los 30 años comencé a usar silla de ruedas, puesto que ni siquiera podía caminar. Tengo apenas 42 años y estoy postrada en mi cama sin poder hacer nada"

Tengo apenas 42 años, sin embargo, llevo una vida que no corresponde a mi edad. Estoy postrada en mi cama sin poder hacer nada, con el miedo constante de quebrarme algún hueso, o a que se me salga la cadera. Debido a la Artritis Reumatoidea (AR) debí someterme a una cirugía para implantarle una cadera, porque ésta se me había salido varias veces.

Pese a todas estas dificultades mi familia ha sido un gran apoyo, pero no puedo evitar sentirme una gran carga que les ha hecho la vida muy difícil. Mis hijas no pueden salir tranquilas porque saben que tienen que venir a cuidar a su mamá… es terrible.

He intentado todo. Diferentes opiniones y tratamientos, tanto en Chile como el extranjero. En nuestra desesperación mis hijas se contactaron con The Arthritis Foundation de Atlanta, quienes señalaron que si hubiera tenido terapia biológica a tiempo no hubiera llegado a este estado. Para que la gente que tiene AR no llegue al punto en que me encuentro es que es tan importante que los biológicos entren al AUGE, como terapia garantizada para quienes la necesitan.

"Enfrentar una enfermedad como ésta requiere mucha fuerza y contención de la gente que te rodea"

Comencé con la Artritis Reumatoide (AR) hace 9 años, seis meses después de tener a mi hija. Un día amanecí con fuertes dolores en las manos. Fui al doctor, quien erróneamente diagnosticó un problema del sistema nervioso y sugirió que fuera al neurólogo. Ahí comenzó mi largo recorrido por especialistas, hasta que descubrieron lo que tenía.

Enfrentar una enfermedad como ésta requiere mucha fuerza y contención de la gente que te rodea. Menos mal que tenía a mi hijo y mi marido, quienes me ayudaron a enfrentar esto de mejor forma, ya que tenía una guagua que debía atender y criar. Cuando, hace un año, mi marido murió toda mi estabilidad se vino al suelo y tuve algunas crisis que se tradujeron en un miedo constante a que el dolor no pasara nunca, a sentirme incapaz de atender a mi hija que me necesitaba tanto. Sentía mucha angustia.

Hoy estoy mejor, tengo la enfermedad más controlada porque he aprendido a vivir con ella. No trabajo, pero puedo hacer perfectamente bien las cosas de la casa y me siento preparada para apoyar a mi hija en su adolescencia. Es lo que mi marido hubiera querido que hiciera. Sólo el dolor, la inflamación de mi rodilla y las constantes infiltraciones que debo realizarme, me recuerdan que tengo esta enfermedad crónica.

Compartir con otras mujeres que tienen lo mismo me ha ayudado a asumir la AR como parte de mí y soportar sus consecuencias en forma estable. Ya no soy una víctima de esta enfermedad, sino que soy parte de un grupo que tiene un problema físico pero que no se amilana ante él, sino que lo domina.

"Cuando se me presentó la Artritis Reumatoide estaba cerca de cumplir 30 años, con toda la vida por delante y un hijo pequeño"

Cuando se me presentó la Artritis Reumatoide (AR) estaba cerca de cumplir 30 años, con toda la vida por delante y un hijo pequeño al que entregar mi amor y preocupación.

Por casi 20 años he vivido con AR y ha sido tan devastador para mí como para mi familia. Al quedar viuda, cargar con ella fue doblemente difícil y, en cada crisis que sufí, mi hijo debió hacerse cargo.

Esta enfermedad es muy invalidante, tengo la mayoría de las articulaciones afectadas, pero las que más me complican son las de los pies. En las radiografías los cartílagos aparecen completamente destruidos. Lo peor es que ese daño lo sufro día a día: tengo un pie completamente rígido y el otro -si no me operan con urgencia- seguirá el mismo camino.

El daño económico también ha sido grande. Antes de comenzar a caer en las profundas crisis que vivo actualmente, trabajaba como asesora del hogar. Sin embargo, debí dejarlo porque no era capaz ni siquiera de abrir una ventana en la casa donde hacía aseo. Hoy vivo de una pensión que apenas me alcanza para los remedios y traslados en taxi al hospital, porque en estas condiciones no puedo moverme en el transporte público.

En esta etapa, mi pareja ha sido fundamental. Ha entendido mi sufrimiento y lo ha hecho suyo. Sin él ni siquiera podría levantarme. Es él quien me levanta y viste bien temprano, antes de irse al trabajo. Por las tardes llega a hacer las cosas de la casa y prepararme para dormir. Sin él y mis maravillosos vecinos, no sé qué sería de mí.

Mi mayor sueño es que en el hospital apuren los trámites para que me operen pronto del pie. Tengo pánico a quedar en silla de ruedas para siempre porque mis pies no aguantan más.

"Mi esposo cocina porque el dolor en mis manos no me permite ni sostener un cuchillo. Esperé mucho tiempo, si hubiera reaccionado antes podría haber manejado el avance de mi enfermedad"

Fue el 2001, lo recuerdo bien: me acosté un domingo y el lunes, cuando me quise levantar, ya no podía. Estaba completamente tiesa, me dolían las rodillas, las piernas, los brazos, las manos y todo el cuerpo, no entendía qué pasaba. Mi mamá había fallecido de cáncer hace dos años, vivía con nosotros y su partida me dejó muy mal. A eso se sumó que quedé sin trabajo. Siempre había trabajado en moda pero la tienda en que estaba cerró y quedé sola en la casa. Todo eso me dejó con una gran depresión. Por eso pensé que este incidente se debía a la tristeza que estaba sintiendo. Pasaron uno, dos, tres días y mi hermana me dijo que algo no andaba bien. Me llevó al médico y después de algunos exámenes me enteré que tenía Artritis Reumatoide (AR).

Fui derivada al Centro Referencia Salud Cordillera, mi doctora estaba empezando a organizar allí una liga VOLAR y soy una de las primeras pacientes que comenzó a asistir a las reuniones. Al principio me costaba ir, no me animaba porque tenía muchos dolores, sin embargo la doctora fue bien insistente, comencé a asistir regularmente y me sirvió mucho. Me ayudó a darme cuenta que uno no es la única persona que siente dolor.

Soy casada y tengo dos hijas, una vive conmigo y mi marido, la otra está en Petorca. La enfermedad nos ayudó a unirnos como familia, doy gracias a Dios porque entendieron mi enfermedad. Mi esposo cocina porque el dolor en mis manos no me permite ni sostener un cuchillo. Reconozco que me ha costado sobrellevar la enfermedad. Fue terrible pensar en la posibilidad de quedar postrada y no poder hacer una vida normal.

Aún tengo momentos bajos. Cuando me siento deprimida rezo bastante y me distraigo trabajando esporádicamente con la dueña de la tienda en la que me ocupé siempre. También me ayuda compartir con mis compañeras de liga, son mi inspiración, las veo y pienso: “si ellas lo han superado, yo también puedo hacerlo”. Cuando me vienen estos bajones anímicos mi familia se preocupa mucho y trata de hacerme ver que no tengo motivos para estar mal, porque ellos están a mi lado y constantemente me regalonean con atenciones y cariño. Tengo temor de aburrirlos, quedarme sola y no poder valerme por mí misma. Cuando se me viene ese pensamiento lo hablo con mi esposo, que ha sido fundamental en esto. Él me devuelve la seguridad y me dice que siempre estarán a mi lado. Otras veces me aguanto porque no quiero agotarlos.

A quien está comenzando con síntomas que podrían ser de AR le diría que acuda al doctor lo antes posible. Yo esperé mucho tiempo, si hubiera reaccionado antes podría haber manejado el avance de mi enfermedad.