Corporación Pro Ayuda al Enfermo Reumático

OCTUBRE ARTRITIS

Contexto general de la enfermedad

Datos relevantes

La artritis reumatoide es una enfermedad crónica, inflamatoria y sistémica que afecta del 0,5 al 1% de la población mundial; es decir, más de 70 millones de personas en el globo y alrededor de 100.000 chilenas y chilenos la padecen. Su incidencia es mayor en mujeres, con una proporción de 3 a 1, y más frecuente entre los 30 y 50 años. 

Gran parte de las afectadas son personas jóvenes, que se aprestan a ser madres o tienen hijos pequeños, que están en la plenitud de su vida sexual, emocional y laboral, muchas de ellas trabajadoras, autónomas en sus quehaceres cotidianos y que forman parte de sistemas familiares donde cumplen un rol esencial.

La artritis reumatoide irrumpe en sus vidas y las de sus familias provocando devastadoras consecuencias:

  • A dos años de iniciarse la enfermedad, 70% de los pacientes presenta daño articular
  • 10 años después, más de la mitad sufre discapacidad grave
  • A los 15 años de su aparición, sólo el 40% puede trabajar
  • De los 100.000 chilenos afectados, se estima que 3.000 están en etapa invalidante
  • 10% de quienes tienen artritis reumatoide y trabajan, quedan incapacitados antes de los dos años
  • 50% de las personas deja de trabajar antes de los cinco años desde que se manifestó su artritis
  • Los ingresos económicos de los afectados disminuyen hasta en un 50%
  • La tasa de depresión entre estos pacientes oscila entre 14% y 70%. Quienes viven con esta condición sufren discapacidad y dependen de otros para realizar tareas mínimas, como lavarse y vestirse.

La buena noticia

Pese a este sombrío panorama, hoy existen alternativas terapéuticas que permiten controlar y hasta detener el avance de la artritis reumatoide. Por su especificidad, estas terapias llamadas biológicas, tienen un costo aproximado de $ 700.000 (setecientos mil pesos) al mes y son imposibles de costear para un ciudadano promedio. 

Por solicitud de VOLAR y SOCHIRE, el Estado chileno inició un plan piloto para que 20 pacientes con artritis reumatoide recibieran terapias biológicas y, así, probar que estos fármacos son efectivos en la recuperación de los afectados, permitiéndoles reasumir sus labores familiares, su trabajo y, en definitiva, sus vidas.

El dolor de los pequeños

En Chile, la incidencia estimada anual de nuevos casos de Artritis Idiopática Juvenil es de 6,9 por 100.000 menores de 16 años. Su frecuencia va en aumento y sus consecuencias en la infancia son escalofriantes. El dolor y la inflamación de las articulaciones impiden a estos niños y niñas jugar, asistir al colegio, escribir o hasta cargar sus cuadernos.

En el caso de los adolescentes, además del dolor físico, existe un gran temor al futuro por la inseguridad que les produce saber que no podrán desarrollar una vida familiar, laboral y social normal.

A pesar que el 2010 el AUGE comenzó a cubrir las terapias biológicas para los menores de 16 años, desde el momento en que cumplen esa edad los jóvenes quedan en una situación de indefensión frente a un Estado que no garantiza sus tratamientos ni, por ende, su desarrollo en condiciones de igualdad.

Desde el 2008 nuestra campaña ha pasado por diversos nombres, siempre con un mismo objetivo. 

Objetivos:

  • Realizar un trabajo conjunto entre Corporación Volar y Anacroj
  • Dar a conocer cómo viven los adultos, jóvenes y niños con artritis en Chile.
  • Lograr que la opinión pública conozca los alcances de la Artritis Reumatoide y Artritis Idiopática Juvenil.
  • Lograr asociatividad entre niños y adultos con una enfermedad crónica, pero que, con un tratamiento oportuno se puede controlar.

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Objetivos:

  • Lograr que la opinión pública conozca los alcances de la artritis reumatoide  y sus implicancias, de manera de instalar este problema de salud como un problema social con necesidades aún no cubiertas.
  • Lograr un mayor grado de asociatividad entre los pacientes que tienen esta enfermedad, entendiendo que eso fortalece cualquier acción que quiera realizarse.
  • Posicionar a los pacientes a nivel global en un trabajo conjunto entre Corporación Volar  Chile y Me Muevo para motivar a la comunidad a involucrarse en el problema y ser parte de la solución.

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Objetivos

La convocatoria realizada por VOLAR en las redes sociales encontró eco en un importante grupo de personas que se reunió frente al Palacio de Gobierno el 24 de octubre de 2012, para llamar la atención de las autoridades frente a un problema de salud que debiera ser prioritario: la invalidez que la Artritis Reumatoide (AR) provoca en miles de jóvenes chilenas y chilenos que no responden a los tratamientos convencionales garantizados en el AUGE. Por esa razón, llamaron a incorporar en el presupuesto AUGE para 2013 las terapias biológicas, que detienen la progresión de la enfermedad.

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Objetivos:

ANACROJ -corporación que reúne a niños, niñas y adolescentes con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ)- se suma a esta iniciativa pues, a pesar de que el 2010 los biológicos fueron integrados al AUGE para tratar a los niños, su cobertura no está garantizada después de los 16 años, cuando dejan la categoría de pacientes pediátricos. Al tratarse de una enfermedad crónica, estos jóvenes quedan en total desamparo frente a la artritis.

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Objetivo:

Conseguir 50 nuevos cupos para el piloto de terapias biológicas y que los biológicos sean incorporados oficialmente a la canasta de prestación AUGE.

Objetivos:

Informar a la población sobre los síntomas de la artritis reumatoide y la importancia del diagnóstico precoz. Se mantiene la presión para que el gobierno concrete el piloto con biológicos para 50 pacientes. A fines de ese año se crea el piloto pero sólo ingresan 20 personas en todo el país.

 

Objetivos:

Lograr que el gobierno aprobara un piloto de drogas biológicas para 50 personas con artritis reumatoide, con el fin de demostrar su efectividad y que sean incorporaran al AUGE. Se creó el grupo Mujeres con AR.

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